Am Mittwoch, 29. Februar 2012, findet aus Anlass des diesjährigen „Tages der Seltenen Erkrankungen“ im Universitätsklinikum Magdeburg von 10 bis 14 Uhr eine Veranstaltung mit Vorträgen und einem Erfahrungsaustausch auf dem Campus des Uniklinikums Magdeburg, Leipziger Straße 44, im Haus 60 a statt. Vertreter regionaler Selbsthilfegruppen im Rahmen der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) sind herzlich zur Teilnahme eingeladen. 

Eingeleitet wird der Aktionstag nach einer Begrüßung durch Prof. Dr. Klaus Mohnike von der Unikinderklinik mit Kurzvorträgen von Vertretern verschiedener Fachgebiete: Prof. Dr. Martin Zenker (Humangenetik), Prof. Dr. Stefan Vielhaber (Neurologie), Dr. Kirsten Reschke (Endokrinologie) und Dr. Anke Rißmann vom Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt (gefördert vom Ministerium für Arbeit und Soziales Sachsen-Anhalt). Die Referenten werden einige seltene Stoffwechselerkrankungen vorstellen und Auskunft über die heutigen Behandlungsmöglichkeiten geben.

Insgesamt leben in Deutschland schätzungsweise etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Viele Betroffene haben sich in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu unterstützen. Die Veranstalter hoffen, dass sich an dem Aktionstag in Magdeburg möglichst viele Selbsthilfeorganisationen beteiligen werden, zum Beispiel wie in den Vorjahren die Regionalgruppen Neurofibromatose, der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V.“, die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus.

Der "Tag der Seltenen Erkrankungen" findet zum fünften Mal zeitgleich in fast 40 Nationen rund um den Globus statt. Auch in diesem Jahr möchte die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) Menschen mit seltenen Erkrankungen in ganz Deutschland dazu aufrufen, diesen Tag zu nutzen, um auf Probleme und Anliegen der Betroffenen hinzuweisen.

In der ACHSE haben sich bundesweit über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen, um gemeinsame Anliegen stärker zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren. Die Vereinigung fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.

Foto: Zum Abschluss des „Tages der Seltenen Erkrankungen 2011“ im Uniklinikum Magdeburg ließen die Besucher und Organisatoren rote Luftballons in den Himmel steigen. Wie an vielen Orten setzten die Teilnehmer damit gemeinsam ein Zeichen zum Tag der seltenen Erkrankungen.