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Es ist ein Wettlauf mit der Zeit, der die Krankheit Progerie prägt. Kinder, die davon betroffen sind, altern äußerlich im Zeitraffertempo. Die Erkrankung tritt sehr selten auf, etwa 22 Fälle gibt es derzeit in Europa. Die Universitätskinderklinik Magdeburg führt vom 25. bis 28. September 2003 in Magdeburg in Zusammenarbeit mit dem "Progeriafamilycircle" ein Treffen aller europäischen an Progerie erkrankten Kinder und ihrer Eltern durch. Parallel dazu findet ein Europäisches Expertentreffen statt, bei dem diese und andere, ähnliche genetische Erkrankungen diskutiert werden.
Gastgeber Dr. Thomas Brune, Oberarzt an der Universitätskinderklinik Magdeburg, betreut mit seinem Kollegen Dr. Thorsten Marquardt von der Universitätsklinik Münster zur Zeit in Europa die meisten Kinder mit Progerie und ist im Namen des Europäischen Familien-Zirkels Ansprechpartner für diese Krankheit in Deutschland (www.progeriafamilycircle.de).
Der Name PROGERIA bedeutet wörtlich ´frühes Alter`. Die Krankheit ist auch als das \'Hutchinson-Gilford-Syndrom\' oder \'Progeria Infantiles\' bekannt. Sie wurde benannt nach den Ärzten Hutchinson 1886 und Gilford 1904 aus England. Sie haben die \'Progerie\' erstmals beschrieben. \'Progerie\' ist die bekannteste Form der Voralterungskrankheiten, es gibt noch einige andere Formen. Durch diese Entwicklung entstehen bei den betroffenen Menschen typische Symptome und Erkrankungen, die in der Regel erst bei alten Menschen auftreten.
Nach der ersten Beschreibung der Krankheit im Jahre 1886 wurden weltweit circa 150 Fälle mit \'Progerie\' bekannt. Das Auftreten von \'Progeria\' wird mit 1:10 Millionen Geburten geschätzt. Diese Zahl bezieht sich auf die jährliche Anzahl neuer Fälle mit \'Progerie-Syndromen\'. Die Erkrankung tritt weltweit ohne Rücksicht auf Rasse oder Hautfarbe auf. Kinder mit \'Progerie\' leben zum Beispiel in Amerika, Mexiko, Kanada, Australien, Venezuela, Puerto Rico. In Europa leben zur Zeit ca. 22 Kinder mit Progerie, das älteste ist ein 15jähriges Mädchen. Im März dieses Jahres konnte je eine französische und eine amerikanische Arbeitsgruppe die genetische Ursache für die Krankheit finden. Die Erkrankung wird durch ein fehlendes Protein verursacht, welches den Zellkern stabilisiert.
Da die Erkrankung sehr selten ist und sich bei den Kindern in einem sehr auffälligen Äußeren manifestiert, ist es aus medizinischer Sicht für die Kinder und ihre Familien sehr wichtig, einmal andere Leidensgenossen kennen zu lernen, um nicht dass Gefühl zu haben, mit diesem außergewöhnlichen Schicksal alleine auf der Welt zu sein. Aus diesem Grund organisiert die Universitätskinderklinik Magdeburg vom 25. bis 28. September 2003 in Magdeburg im Ramada-Hotel ein Treffen aller europäischen an Progerie erkrankten Kindern und ihrer Eltern. Die Schirmherrschaft hat der Minister für Wirtschaft und Arbeit des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Horst Rehberger, übernommen. Am 25. September 2003 von 13.00 bis 18.30 Uhr findet parallel zu diesem Treffen außerdem das erste Europäische Expertensymposium zu dieser Erkrankung statt. Die Fachleute sind sich einig, dass diese neue Verbindung von einem Familientreffen und einem Expertentreffen informativ und hilfreich für beide Seiten sein wird.
Dr. Brune: "So spektakulär die Erkrankung Progerie ist, so schwierig ist es, Sponsoren für diese Kinder zu bekommen, da für pharmazeutische Firmen letztendlich eine Erkrankung, die es zur Zeit ca. 40 Mal weltweit gibt, nicht interessant ist. Um das Treffen erfolgreich durchführen zu können, sind wir auf jede mögliche finanzielle oder auch sonstige Unterstützung angewiesen."
Zur Unterstützung des Elternvereins Progeria Family Circle e.V. findet während des Treffens am Donnerstag, dem 25. September 2003, ein Benefizkonzert mit der Band EXTRABREIT und den FUNSUCKERS aus Magdeburg in der "Factory", Karl-Schmidt-Str. 26-29 statt (Einlass: 19.00 Uhr).
EINLADUNG ZUM PRESSEGESPRÄCH am 25.09.2003
Sehr geehrte Damen und Herren der Medien,
aus Anlass des ersten Europäischen Expertensymposiums Progerie in Magdeburg laden wir Sie gemeinsam mit dem Progeria Family Circle e.V. zu einem Pressegespräch ein und möchten Sie über den aktuellen Stand der Erforschung dieser Erkrankung sowie das Anliegen des Elternvereins informieren.
Termin: Donnerstag, 25. September 2003, 18.30 Uhr
Ort: Hansa-Ramada-Hotel, Hansapark 2, 39116 Magdeburg
Teilnehmer:
- Dr. Thomas Brune, Oberarzt der Universitätskinderklinik Magdeburg
- Prof. Dr. Nicolas Levy, Professor of Human Genetics, Marseille, Frankreich
- Elke Piper-Fietz, Vorsitzende des Elternvereins Progeria Family Circle e.V.
Für eine Teilnahmebestätigung zum Pressegespräch wären wir Ihnen verbunden per e-mail an thomas.brune@medizin.uni-magdeburg.de.
Ansprechpartner für Redaktionen:
Oberarzt Dr. Thomas Brune,
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg,
Tel. 0391/67 17006 ,- 17000,
e-mail: thomas.brune@medizin.uni-magdeburg.de
Spendenkonto: Progeria
Kontonummer: 810 015 04
BLZ: 810 000 00
Deutsche Bundesbank: Filiale Magdeburg
Verwendungszweck: 472250/995330 (Spenden, Spendenquittung wird erstellt)
472260/995330 (sonstige Zahlungen)
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