Den Seltenen eine Stimme geben - Selbsthilfe stärken
Am Sonnabend, 27. Februar 2010, findet um 12.00 Uhr in Magdeburg der "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt, der in vielen Städten bundesweit durchgeführt wird, um in der Öffentlichkeit die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken. In Magdeburg werden sich am diesjährigen Aktionstag Selbsthilfeorganisationen, wie die Regionalgruppe Neurofibromatose, der Schilddrüsenbundesverband "Die Schmetterlinge e.V.", die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus sowie weitere regionale Selbsthilfegruppen im Rahmen der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) im Erdgeschoss des Klinikgebäudes Haus 60a auf dem Campus des Uniklinikums Magdeburg, Leipziger Straße 44, vorstellen. Zu besichtigen ist auch die Wanderausstellung "Betrachtungsweisen - Kleinwuchs in Gesellschaft und Wissenschaft" des Bundesverbandes Kleinwüchsige Menschen und ihrer Familien e.V. (BKMF), die noch bis zum 20. März im Uniklinikum zu sehen ist. Weitere interessierte Selbsthilfegruppen können sich gern an diesem Aktionstag beteiligen. Auskünfte unter Tel. 0391-67 15162, Pressestelle der Uniklinik.
Etwa 250 rote Luftballons werden in der Uniklinik - wie auch in vielen anderen Städten - an diesem Tag in die Luft steigen, mit einer Karte bestückt, die die Wünsche und Gedanken von Menschen mit seltenen Erkrankungen kommunizieren wollen.
Den Seltenen eine Stimme geben - das bedeutet Sprachrohr, Multiplikator und Übersetzer zu sein. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) sensibilisiert für die Belange von Betroffenen und ihre spezifischen Probleme. In der ACHSE haben sich über 90 Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Die Vernetzung der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen spielt hierbei eine bedeutende Rolle.
Privatdozent Dr. Klaus Mohnike, Oberarzt der Uni-Kinderklinik Magdeburg informiert: "Etwa sechs- bis achttausend seltene Erkrankungen kennt die Medizin. Häufig handelt es sich um sehr schwere Krankheiten, die eine aufwändige Behandlung und Betreuung erfordern. Sie sind für die Patienten und ihre Familien mit hohen Belastungen verbunden." Häufigste Ursache der sehr unterschiedlichen Krankheitsbilder sind Fehler im Erbgut, die damit auch an die Nachkommen weitergegeben werden können. Von selten spricht man, wenn weniger als zweitausend Personen betroffen sind. In der Summe leiden weltweit jedoch sehr viele Menschen unter diesen Krankheiten. Allein in Deutschland leben drei bis vier Millionen Patienten und haben es oftmals schwer, medizinische Hilfe zu finden.
Die geringe Zahl von Patienten eines spezifischen Krankheitsbildes bringt eine Reihe von Problemen mit sich. Patienten können nicht adäquat versorgt werden, wenn eine korrekte Diagnose zu spät oder gar nicht erfolgen kann. Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, müssen Ärzte und Spezialisten unterschiedlicher Fachdisziplinen eng zusammen arbeiten. In vielen Fällen gibt es noch keine wirksame Therapie, denn je seltener die Erkrankung, desto schwieriger ist die systematische Erforschung.
FOTO: Zu hoch! Alles ist auf "Normalgröße" ausgerichtet. Dazu gehören Küchenmöbel, Hausklingeln, Fahrstuhlknöpfe, die Höhe der Treppenstufen und auch ganz banal "Stühle". Um sich einmal in diese Problematik zu versetzen, wird in der Ausstellung auch ein Stuhl in proportionaler Übergröße gezeigt. So können Nicht-Kleinwüchsige selbst feststellen, wie hoch die Welt doch sein kann. PD Dr. Klaus Mohnike mit den Kindern Finn (Mitte), Jenny und Karl und die Vorsitzende des BKMF e.V., Doris Michel (re.), und hinten links Annette Byhahn von der Selbsthilfegruppe Neurofibromatose.