Jens Spahn und Dr. Reiner Haseloff besuchen das MKSE
Magdeburg (UMMD) - Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an seltenen Erkrankungen. Deren Erforschung und bestmögliche Therapierung ist Aufgabe des Mitteldeutschen Kompetenznetz für seltene Erkrankungen (MKSE). Am Freitag, den 6. Dezember kamen Bundesgesundheitsminister Jens Spahn und Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident des Landes Sachsen–Anhalts sowie Abgeordnete aus dem Landtag, dem Bundestag und aus dem Europaparlament in die Universitätskinderklinik nach Magdeburg, um sich über die klinische und wissenschaftliche Arbeit im Mitteldeutschen Kompetenznetz für seltene Erkrankungen zu Informieren. Der Besuch dauerte von 9:30 bis 11 Uhr und startete mit einem Rundgang der Tagesstation 4 der Kinderklinik. Anschließend wurde im Hörsaal der Kinderklinik die Diskussion inhaltlich fortgesetzt. In einem Diskussionsforum stellten Experten zu verschiedenen Aspekten wie Vernetzte Medizin, genomische Medizin, oder der Präzisionsmedizin im Kinder-Glaukomzentrum klinische bzw. wissenschaftliche Arbeiten vor.
Im seinem Grußwort erklärte Prof. Dr. Hermann-Josef Rothkötter, Dekan der medizinischen Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, dass in Deutschland etwa vier Millionen Menschen leben, die von einer von den mehr als 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen sind. „Diese Patientinnen und Patienten brauchen einen Weg durch die verschiedenen Stufen des Gesundheit Systems“, so Rothkötter. „Es ist die Aufgabe und das Privileg der Unimedizin Patienten mit seltenen Erkrankungen zu versorgen“ betonte Prof. Heinz-Jochen Heinze, Ärztlicher Direktor der Universitätsmedizin Magdeburg. Durch die neue Gesetzgebung entstünden jedoch weitere neue Aufgaben für die Unimedizin, die sie noch stärker als bisher in die Versorgung einbringen wird, sagte Prof. Heinze weiter. Als Konsequenz müsse der Unimedizin als Instanz, die die bestmögliche medizinische Kompetenz, nicht nur hier vor Ort anbieten soll, sondern die diese Kompetenz in das Land und in die Breite transferieren und im Land strukturieren soll, ein besonderer Status zukommen. Dieser Status müsse durch eine besondere Finanzierung unterstrichen werden damit die bestmögliche Versorgung auf Basis der neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse angeboten werden kann. Darüber hinaus müsse für die Gewährleistung der bestmöglichen Versorgung auch in die Ausbildung der Ärztinnen und Ärzte sowie die Ausbildung der Gesundheitsfachberufe investiert werden.
Prof. Dr. Klaus Mohnike, Leiter des MKSE, berichtete, dass die Patientenverbände in erster Linie die treibende Kraft für die Etablierung von Zentren für seltene Erkrankungen waren. Sachsen-Anhalt ist durch das MKSE im Netzwerk der deutschen und europäischen Referenzzentren vertreten. Das MKSE hilft Patienten mit verschiedenen Angeboten sowohl bei unklarer Diagnose als auch bei bekannter seltener Erkrankung. So gibt es unter anderem interdisziplinäre Fallkonferenzen und es wird eine Optimierung der patientenzentrierten Versorgung ermöglicht. Eine besondere Aufgabe kommt der ärztlichen „Lotsenfunktion“ zu. Diese Aufgabe übernimmt im MKSE Frau Dr. Katharina Schubert, die nur für das MKSE zuständig ist, um somit auch ausführlich Zeit für den Patienten ohne gesicherte Diagnostik einzubringen und um gemeinsam den Betreuungspfad aufzunehmen, der über mehrere Ebenen führen kann.
Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen bzw. bei Neugeborenen festgestellt werden, wie bei der seltenen Erkrankung eines angeborenen Glaukoms bei Kindern, die mit einem erhöhten Augendruck verbunden ist, und im weiteren Verlauf zur Erblindung führen kann. Frau Dr. Claudia Schuart, Oberärztin an der Universitätsaugenklinik, berichtete über eine erfolgreiche mikrochirurgische Therapie, die nur in einigen spezialisierten Zentren wie Magdeburg durchgeführt wird und leider auch sehr teuer ist. Sie hoffe auf Zusatzentgelte für technische Innovation, die benötigt werden. Ministerpräsident Dr. Haseloff und Dr. Schuart waren sich jedoch einig darüber, dass die lebenslangen Gesamtaufwendungen für die Gesellschaft wesentlich höher sind, wenn ein Kind erstmal erblindet ist. Besser sei es, ein Zentrum zu konzipieren und die Operationen frühzeitig durchzuführen. Prof. Martin Zenker, Direktor des Instituts für Humangenetik stellte in seinem Kurzvortrag hervor, dass ein Großteil genetischer Erkrankungen diagnostiziert werden kann, da man wisse welches Gen für welche Erkrankung verantwortlich ist. Die Molekulargenetische Forschung habe sich so weit entwickelt, dass man weiß über welche Mechanismen das defekte Gen zu Krankheitserscheinungen führe, wodurch man gezielt therapieren kann, so Prof. Zenker.
Der Bundesgesundheitsminister Jens Spahn bedankte sich am Ende der Veranstaltung für die Möglichkeit, dieses Zentrum besuchen zu können und dass das Thema seltene Erkrankungen unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff eine solche Beachtung findet. Bundesminister Spahn lobte das Engagement der Selbsthilfegruppen, die über die Förderung der Kassen ausgebaut wurden.
Foto 1: Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff und Bundesgesundheitsminister Jens Spahn überreichten in der Kinderklinik Geschenke.
Foto 2: Passend zum Nikolaus überreicht Bundesgesundheitsminister Jens Spahn einem jungen Patienten ein Präsent.
Foto 3: Ein Selfie mit Bundesgesundheitsminister Jens Spahn und Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff darf nicht fehlen.
Foto 4: Podiumsdiskussion mit (v.l.) Juliane König, Verband Kleinwüchsiger Menschen, Prof. Dr. Hermann-Josef Rothkötter, Prof. Klaus Mohnike, Ärztlicher Direktor Prof. Hans-Jochen Heinze, Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, Dr. Claudia Schuart
Fotos: Melitta Dybiona / Universitätsmedizin Magdeburg