Tag der Seltenen Erkrankungen
Es gibt über 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen, an denen allein in Deutschland rund 4 Millionen Menschen leiden. Die Betroffenen teilen sich das Schicksal als „Waisen der Medizin“: Sie irren in einer Odyssee durch das Gesundheitssystem auf der Suche nach der richtigen Diagnose, einer guten Behandlung, nach Informationen und Experten. Um diesem Versorgungsdefizit in Mitteldeutschland (Region Sachsen-Anhalt und darüber hinaus) entgegenzuwirken, wurde vor einem Jahr das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) im Universitätsklinikum Magdeburg gegründet.
Aus Anlass des weltweiten „Tages der Seltenen Erkrankungen 2015“ am Sonnabend, 28. Februar, laden das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen und seine Partner von 9 bis 13 Uhr zu einer Veranstaltung im Universitätsklinikum Magdeburg, Zentraler Hörsaal (Haus 22), Leipziger Straße 44, ein. Ärzte und Betroffene werden spezielle Krankheitsbilder vorstellen und über den schweren Weg bis zur richtigen Diagnose berichten. Vertreter regionaler Selbsthilfegruppen und die interessierte Öffentlichkeit sind herzlich willkommen. Der Eintritt ist frei.
Das MKSE ist ein Zusammenschluss der Universitätsklinika Magdeburg und Halle, der KV Sachsen-Anhalt sowie weiteren überregionalen Krankenhäusern, Ärzten, Wissenschaftlern aus der Region und wird von den Selbsthilfeorganisationen aus allen Teilen Deutschlands, die sich mit den Seltenen Erkrankungen befassen, unterstützt.
Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon frühzeitig beginnen. Etwa ein Drittel der Patienten sind Kinder. Ansprechpartnerin für die Patienten ist „Lotsin“ Dr. Katja Ziegenhorn. Die Ärztin organisiert die Termine für die Patienten und recherchiert, manchmal weltweit, nach ähnlichen Fällen. „Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden“, berichtet der Leiter des MKSE, Prof. Dr. Klaus Mohnike, der den Bereich Pädiatrischen Endokrinologie in der Unikinderklinik Magdeburg leitet. „Hier wollen wir die Kompetenz zahlreicher Spezialisten aus der Region auch in ständiger Kommunikation mit Ärzten und Wissenschaftlern aus anderen Teilen Deutschlands und der Welt bündeln.“
09:00 Uhr – 09:15 Uhr
Begrüßung: Prof. H.-J. Rothkötter, Dekan der Medizinischen Fakultät der OVGU Magdeburg
Grußwort des Ministerium für Arbeit und Soziales
Frau Dr. H. Willer
Betroffenenberichte und medizinischer Hintergrund
09:15 Uhr – 09:45 Uhr
Augenbewegungsstörung bei angeborener Stoffwechselstörung
Dr. K. Ziegenhorn, UKMD
09:45 Uhr – 10:15 Uhr
Progrediente Spastik bei genetisch bedingter Erkrankung
Dr. B. Jordan, UKH
10:15 Uhr -10.45 Uhr
Morbus Adamantiades-Behcet als Modell seltener Vasculitiden
Dr. A. Altenburg, Klinikum Dessau
10:45 Uhr – 11:15 Uhr Pause
11:15 Uhr – 11:45 Uhr
Angeborenes Glaukom und Differentialdiagnosen
Dr. C. Schuart, UKMD, Dr. P. Lorini, UKH
11:45 Uhr – 12:00 Uhr
Der se-Atlas – Wegweiser zum Expertenzentrum
12:00 Uhr – 13:00 Uhr
Round-table: Hilfestellung durch Zentren für seltene Erkrankungen mit Prof. Böhmer Ministerpräsident a. D.
Kontakt:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätskinderklinik Magdeburg
Arbeitsbereich Pädiatrische Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselerkrankungen
Dr. Katja Ziegenhorn
Lotsin des MKSE
Leipziger Str. 44
D- 39120 Magdeburg
Tel. 0391 67 24 031 oder -105
Internet: www.mkse.ovgu.de